Também
conhecida como Trissomia 18, a Síndrome de Edwards é uma condição genética rara
que afeta o desenvolvimento de bebês
A Câmara Municipal de Imperatriz
realizou, na manhã desta terça-feira (6), uma Tribuna Popular sobre o Dia da
Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. O tema foi essencial para levantar
debates sobre a condição genética que afeta diversas famílias, além de romper
estigmas, conscientizar e promover o respeito e apoio entre os familiares.
Síndrome de Edwards
Descrita em 1960 por John
Edwards, a síndrome é caracterizada pela trissomia do cromossomo 18. Segundo a
Dra. Michelle Detoni, normalmente os seres humanos possuem 46 cromossomos,
sendo 23 herdados do pai e 23 da mãe, organizados em pares numerados de 1 a 23.
No caso da Síndrome de Edwards, ocorre uma anomalia durante a formação do
embrião (mitogênese), que resulta em três cromossomos número 18, ao invés de
dois.
Apesar de rara, a condição é a
segunda trissomia mais frequente em humanos, ficando atrás apenas da Síndrome
de Down. A prevalência é de um caso a cada 8 mil nascimentos e um a cada 2 mil
concepções. Entre os afetados vivos, há predominância do sexo feminino, o que
pode estar relacionado ao fato de que indivíduos do sexo masculino tendem a
apresentar anomalias mais severas. A síndrome acarreta uma série de
complicações que impactam diretamente a qualidade de vida das crianças
diagnosticadas.
Voz na Tribuna: Respeito e
Conscientização
Durante o uso da tribuna, a Dra.
Lidiane Lopes explicou que a síndrome é considerada rara devido à alteração
cromossômica no par 18, e destacou que, por essa razão, muitos médicos a
classificam como “incompatível com a vida”. “A lei de conscientização é fruto
de uma pesquisa que visa dar visibilidade a essas crianças e aos bebês que não
conseguiram viver, mas que agora passam a ter um reconhecimento jurídico”,
afirmou.
Lidiane também compartilhou sua
experiência pessoal, como mãe de uma criança acometida com a síndrome,
relatando as dificuldades enfrentadas, especialmente pela falta de acolhimento
por parte de profissionais de saúde. “Essa lei tem como objetivo transformar o
diagnóstico em acolhimento, promovendo uma postura mais humanizada”, finalizou.
O promotor de Justiça Eduardo
André também compartilhou sua vivência pessoal com a perda de seu filho,
Eduardo Davi, portador da Síndrome de Edwards. Ele ressaltou a importância do
suporte profissional e da orientação médica às famílias durante os estágios
iniciais do diagnóstico. “Precisamos trazer conscientização à população e
garantir que pais e mães de crianças com a síndrome tenham acesso a atendimento
médico qualificado e exames específicos”, afirmou.
A tribuna foi essencial para
promover um espaço de escuta ativa e debate voltado à implementação de
políticas públicas que atendam às famílias por meio de uma rede ampla de apoio.
Também reforçou a importância de qualificar os profissionais da saúde para
melhor acolher essa parcela da comunidade. O tema reforça o compromisso da
Câmara Municipal de Imperatriz com pautas sensíveis, assegurando direitos
fundamentais previstos na Constituição Federal e promovendo, além da dignidade,
o respeito aos cidadãos da nossa sociedade.
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